Neuer Gesetzesentwurf zur Intensivpflege von Beatmungspatienten

Eine Welle der Empörung hat er ausgelöst, der Gesetzesentwurf zur rein stationären Intensivpflege von Beatmungspatienten.

Und das zu Recht!

Worum es in dem Gesetzesentwurf geht

Beatmungspatienten aus Sicht des neuen Gesetzesentwurfs von Herrn Spahn

Gemäß dieses Gesetzesentwurfs scheint die häusliche Pflege von Beatmungspatienten nichts wert zu sein und durch eine vollständige stationäre Betreuung im Pflegeheim ersetzt werden zu müssen. Nur noch in Ausnahmefällen soll sie erlaubt sein.

Dies trifft alle Pfleglinge, die zuhause durch ihre pflegenden Angehörigen gepflegt werden.

Grafik Situation der Beatmungspatienten heute und zukünftig aus Sicht des Gesetzesentwurfs von Herrn Spahn
Beatmungspatienten aus Sicht des Gesetzesentwurfs von Herrn Spahn

Während bisher Kinder und Erwachsene häuslich gepflegt werden durften sind es zukünftig nur noch die Kinder. Erwachsene, die bereits in häuslicher Betreuung sind haben noch bis zu einem noch zu definierenden Tag x (dieser ist im Gesetzesentwurf noch nicht definiert worden) Bestandsschutz. Danach müssen auch sie in die stationäre Pflege wechseln.

Darüber hinaus gibt es die Pflege-WGs.  In diesen soll die Qualität drastisch erhöht werden. Was so klingt, als ob die Qualität in diesen bisher sehr schlecht war.

Beatmungspatienten aus Sicht der Pfleglinge und pflegenden Angehörigen

Der neue Gesetzesentwurf stellt für die Beatmungspatienten mit nichten eine Verbesserung dar. Ganz im Gegenteil.

Grafik Situation der Beatmungspatienten heute und zukünftig aus Sicht der Pfleglinge und pflegenden Angehörigen
Beatmungspatienten neuer Gesetzesentwurf aus Sicht der Pfleglinge

Sie werden aus ihrer gewohnt familiären Umgebung herausgerissen. Können ihre Kinder nicht mehr hautnah aufwachsen sehen, sondern sollen in einem entfernten Pflegeheim leben. Die Kinder verlieren ihre Bezugsperson, ihre Mutter oder ihren Vater in ihrer gewohnten Umgebung.

Ein selbstbestimmtes Leben ist im Heim nicht mehr möglich. Weder Hobbies noch Ausflügen kann nachgegangen werden. Auch Schule, Studium, Ausbildung oder einem Beruf nachzukommen ist dann nicht mehr möglich.

Aus der vorherigen 1:1 Betreuung wird eine 1:5 Betreuung für den Pflegling in der stationären Einrichtung. Denn eine Pflegekraft muss für 5 Patienten gleichzeit da sein. Die zuhause verfügbare Pflege durch pflegende Angehörige geht ebenfalls verloren. In der Einrichtung kommen sie nicht mehr zum Einsatz.

Aus all diesen und noch weiteren Gründen hat dieser Gesetzesentwurf bei den Pfleglingen und ihren pflegenden Angehörigen Angst und Unsicherheit ausgelöst. Sie haben Angst davor, was die Zukunft für sie bringt und dass sie gegen ihren Willen in ein Heim abgeschoben werden. Sie sind unsicher, was sie tun sollen.

Einige Beatmungspatienten haben auch angekündigt, die Beatmung in so einem Fall abzubrechen, was ihren sicheren Tod bedeutet.

Während Pfleglinge und pflegenden Angehörige sehr schockiert auf den Gesetzesentwurf reagiert haben, wurde er von Krankenkassen, einigen Ärzten (wie z.B. der deutschen interdisziplinären Vereinigung für Intensiv- und Notfallmedizin) und selbst der VDK anfangs begrüßt. Mittlerweile ist die VDK diesbezüglich wieder zurückgerudet und hat eine Pressemitteilung verfasst. In dieser wird die Selbstbestimmung der Betroffenen in den Vordergrund gestellt. Nachzulesen ist die Pressemitteilung unter VDK, die Selbstbestimmung Betroffener muss gewährleistet sein (externer Link).

Wie die stationäre Pflege im Rahmen des schon jetzt vorherrschenden Pflegenotstands durch die stationären Einrichtungen bewältigt werden soll, ist offen. Hier ein einfaches Beispiel dazu aus München aus der Abendzeitung vom 17.08.2019 (extern), in dem dargestellt wird, dass es lediglich einen Pflegehelfer für 27 Patienten gibt.

Aufgrund dieser Emotionen und möglichen Auswirkungen wurde sogar das Programm der am 20. November stattfindenden 6. Entscheiderkonferenz zur außerklinischen Intensivpflege in Berlin aus aktuellem Anlass geändert.

Den vollständigen Gesetzesentwurf findest du auf der Seite des Bundesgesundheitsministeriums zum Download mit der Bezeichnung: Entwurf eines Gesetzes zur Stärkung von Rehabilitation und intensiv-pflegerischer Versorgung in der gesetzlichen Krankenversicherung.

Meldung des Bundesministeriums für Gesundheit zu Intensivpflegepatienten (externer Link)

Ein paar Fakten zum Thema Beatmungspatienten, die im Rahmen der Diskussion wichtig sind

Die Zahl der Beatmungspatienten ist in den letzten Jahren stark gestiegen. Waren es 2006 noch 25.000 sind es 2019 schon ca. 86.000. Dabei wurde aber eine erhöhte Anzahl an Patienten über 90 Jahren festgestellt.

Unterschiedliche Wohnformen für Beatmungspatienten

Wohnformen für Beatmungspatienten sind:

  • Häusliche Betreuung durch pflegende Angehörige und ambulante Dienste
  • Privatrechtliche Wohngemeinschaft
  • Stationäre Betreuung im Pflegeheim/Krankenhaus

Sie sind unten in der Grafik aufgeführt und farblich nach ihrem Wohlfühleffekt für die Beatmungspatienten gekennzeichnet. Grün mit hohem Wohfühleffekt, gelb reduzierter Wohlfühleffekt, rot schlechter Wohlfühleffekt.

Unterschiedliche Wohnformen für Beatmungspatienten
Unterschiedliche Wohnformen für Beatmungspatienten

Neben der häuslichen und stationären Pflege existiert die Pflege in Pflege-WGs. In diesen Einrichtungen gibt es eine Reihe von Zimmern. In jedem Zimmer ist ein Beatmungspatient untergebracht. Auch bei guter Qualität sind solche Pflege-WGs nicht immer sehr angenehm für die Pfleglinge. Sie stellen ebenfalls eine Art der Exklusion dar, da die Pfleglinge nicht in ihrem gewohnten Zuhause am normalen Leben teilnehmen können, sondern zusammen mit anderen Beatmungspatienten in dieser WG unter sich wohnen.

Bei welchen Diagnosen erfolgt überhaupt eine häusliche Intensivpflege?

  • Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)
  • Chronisch-obstruktive Lungenerkrankung (COPD): Chronische Bronchitis und Lungenemphysem
  • Guillain-Barré-Syndrom (GBS)
  • Querschnittslähmung
  • Tumorerkrankungen
  • Schädel-Hirn-Trauma
  • Hypoxischer Hirnschaden nach Reanimation
  • Wachkoma (apallisches Syndrom)
  • Staublunge
  • Post-Polio-Syndrom
  • Restriktive Erkrankungen wie Post-TBC-Syndrom, Lungengerüsterkrankung, Kyphoskoliosethorax

Daher sind Beatmungspatienten auch sehr unterschiedlich in ihren Bedürfnissen und in der jeweiligen Ausprägung der Beatmung. Diese Unterschiede müssen entsprechend berücksichtigt werden.

ALS Beatmungspatienten

ALS wird das motorische Nervensystem mehr und mehr angegriffen. Dies führt zu fortschreitender Muskelschwäche bis hin zur Lähmung. Hier wird die künstliche Beatmung über einen Luftröhrenschnitt eingeleitet. Für ALS-Patienten ist es daher nicht möglich von der künstlichen Beatmung entwöhnt zu werden. Das Krankheitsbild lässt dies von Haus aus nicht zu. Wenn trotzdem Entwöhnungsversuche gewagt werden, kann das den Zustand des Patienten dauerhafte Verschlechtern. In Deutschland sind bis zu 8.000 Menschen von ALS betroffen.

Tumor Beatmungspatienten

Auch hier wird ein Luftröhrenschnitt eingeleitet.

Wachkoma Beatmungspatienten

Die Hirnfunktionen von Wachkomapatienten können sich mit der Zeit erholen. Es ist auch nachgewiesen, dass Wachkoma Patienten sehr viel mehr von ihrer Umgebung wahrnehmen, als man annimmt.

Chronisch obstruktive Lungenerkrankung (COPD)

Chronische Bronchitis und Lungenemphysem. Bei dieser Krankheit werden die Lungenbläschen zerstört, was dazu führt, dass das Lungenvolumen immer geringer wird. Erst im Endstadium der Krankheit braucht ein Patient intensive Beatmung. In diesem Zustand ist eine Entwöhnung dann auch nicht mehr möglich.

Patienten, bei denen Weaning durchgeführt wird – Über den Erfolg oder Misserfolg der Methode

Zu den erfolgreich entwöhnten Patienten zählen auch Patienten, die danach noch per Maskenbeatmung (nichtinvasiv) beatmet werden müssen. Bei 25% muss die Beatmung über die Trachelkanüle auch außerklinisch fortgesetzt werden. 15% der Patienten versterben in den Fachkliniken beim Weaningversuch, in fachfremden Kliniken liegt die Sterberate sogar noch höher (Quelle: https://www.thieme.de/de/presse/beatmungspatienten-142977.htm).

Arten der Pflege für einen Beatmungspatienten

  • Beatmungsüberwachung
    • darf nur von examinierten Pflegekräften übernommen werden
  • Sekretmanagement
    • darf nur von examinierten Pflegekräften übernommen werden
  • Grundpflege
    • darf auch mit Unterstützung von Pflegehilfskräften durchgeführt werden, hierzu zählen auch die pflegenden Angehörigen

Der Gesetzesentwurf und die existierenden Gesetze

Der Gesetzesentwurf verstößt in vielerlei Hinsicht gegen existierendes Recht. Sowohl im Grundgesetz, im Sozialgesetzbuch als auch in der Behindertenrechtskonvention ist hinterlegt, dass kein Mensch aufgrund seiner Behinderung benachteiligt werden darf.

Grundgesetz Artikel 3, Absatz 3

Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden.

§3 Sozialgesetzbuch (SGB) XI: Vorrang der häuslichen Pflege

Im Sozialgesetzbuch ist hinterlegt, dass vorrangig die häusliche Pflege durch die Pflegeversicherung gefördert werden soll, damit die Pflegebedürftigen möglichst lange in ihrer häuslichen Umgebung bleiben können. Der neue Gesetzesentwurf wirkt dem aber entgegen.

UN-Behindertenrechtskonvention

Artikel 19 der UN-Behindertenrechtskonvention besagt, dass es keine Verpflichtung für Menschen gibt, in besonderen Wohnformen zu leben.

Klare Worte von betroffenen Pfleglingen

Mittlerweile haben sich sehr viele betroffene Pfleglinge zu dem Gesetzesentwurf geäußert. Hier könnt ihr einigen direkt Gehör schenken:

Fragen, die sich in diesem Zusammenhang daher unweigerlich stellen

Qualität im stationären Pflegeheim/Krankenhaus

  • Gibt es überhaupt genug Plätze, um alle Beatmungspatienten stationär behandeln zu können?
  • Wie ist das ganze im Zusammenhang mit dem existierenden Pflegenotstand zu bewerten?
  • Wer zahlt für die stationäre Pflege im Pflegeheim?
  • Werden die pflegenden Angehörigen diesbezüglich auch in die Pflicht genommen?
  • Wenn ja, wie sollen sie sich das leisten?
  • Wie wird die Einhaltung von größter Sorgfalt und Feingefühl bei der Pflege gewährleistet?
  • Wie ist die Qualität der Pflege, wenn mehrere Beatmungspatienten von einer einzigen Fachkraft versorgt werden (1:5)?
  • Wie wird Keimfreiheit gewährleistet, die gerade bei Atemwegserkrankungen ein großes Risiko birgt?

Ausnahmefälle

  • In welchen Ausnahmefällen soll die häusliche Pflege von Erwachsenen noch erlaubt werden?
  • Was für ein Aufwand würde dahinterstehen, diese Ausnahmeregelung für den Pflegling durchzusetzen?
  • Was passiert mit Kindern, die das 18te Lebensjahr erreichen? Werden sie dann gezwungen, in die stationäre Pflege überzugehen?

Selbstbestimmtes Leben des Pfleglings

  • Wie soll dem Pflegling, ein selbstbestimmtes Leben im Pflegeheim ermöglicht werden?
  • Wie sollen Pfleglinge Schule, Ausbildung, Studium oder gar Arbeit im Pflegeheim fortführen?
  • Wie sollen Sie ihren Hobbies nachgehen?
  • Wie an Ausflügen teilnehmen?
  • Wie sollen Sie überhaupt ein erträgliches Leben in einem Pflegeheim ohne Ausschluss aus der Gesellschaft führen können? Ohne die soziale Anbindung zu verlieren?
  • Welche Unterstützung zur psychischen Bewältigung ihres Leidens (Coping) sollen sie im Pflegeheim oder Krankenhaus erhalten?
  • Was ist mit Pfleglingen, die überhaupt nicht ins Pflegeheim wollen?
  • Sollen sie gegen ihren Willen gezwungen werden?
  • Und wenn ja, wie menschlich ist das?
  • Was sagt geltendes Gesetz zu einem solchen Zwang?

Qualität in Pflege-WGs

  • Wie soll die Qualität in Pflege-WGs drastisch erhöht werden?
  • Welche Vorgaben sollen dafür herrschen?
  • Sind diese Vorgaben realistisch?
  • Welche Maßnahmen sollen dafür ergriffen werden?
  • Wer begleicht die Kosten dafür?
  • Was passiert mit einer Pflege-WG in der die Qualität nicht gemäß der Vorgaben erhöht werden kann?

Entwöhnung von der Beatmung

  • Bei wieviel Prozent der Patienten ist eine Entwöhnung überhaupt aussichtsreich?
  • Wie viele davon können tatsächlich entwöhnt werden?
  • Wie soll möglichen Verschlechterungen durch die Entwöhnungsversuche entgegengewirkt werden?
  • Wie soll den hohen Sterberaten beim Entwöhnen entgegengewirkt werden?

Was sagt das Gesundheitsministerium dazu?

Mit welchem Ergebnis hat das Gesundheitsministerium über diese Fragen nachgedacht? Hoffentlich gibt es dazu bald antworten.

In der Zwischenzeit wurde ein Gespräch zwischen dem Gesundheitsminister und Aktivisten/Fachleute von AbilityWatch geführt. Den Beitrag dazu könnt ihr unter “Gespräch mit Gesundheitsminister Jens Spahn” (externer Link) nachlesen. Welches Ergebnis es tatsächlich bringt ist noch nicht abzusehen.

Ein paar Beschwichtigungsversuche werden dabei wohl rauskommen. Das kritisiert auch AbilityWatch (externer Link).

Um nicht ohnmächtig gegen diesen Gesetzesentwurf dazustehen gibt es eine Petition.

Unterschreibe auch du die Petition!

Sie nennt sich „Stoppt das Reha- und Intensivpflege Schwächungsgesetz (RISG)“ (externer Link). Zum Zeitpunkt der Veröffentlichung dieses Artikels waren es bereits mehr als 120.000 Menschen, die die Petition unterschrieben haben. Und täglich werden es mehr.

Wir bitten dich, Dir die Petition nicht nur anzuschauen, sondern zugunsten der Beatmungspatienten auch zu unterschreiben. Vergiss nicht, jeder kann ungewollt in die gleiche Situation geraten und ist dann froh, wenn er von seiner Familie aufgefangen werden kann.

Bist du auch von diesem Gesetz betroffen? Schreibe uns gerne in die Kommentare deine Gedanken dazu. Weitere wichtige Aspekte werden wir dann gerne in unserem Beitrag mitberücksichtigen.

Bildquelle: Bekommen wir ein Bild von einem Beatmungspatienten bzw. einer Beatmungsmaschine oder Sonstiges?

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